3.3 Patiëntparticipatie

Bianca Kruize

Overleg met leden van de Clientenraad

Een aantal keren per jaar overleggen bestuursleden van het Comprehensive Cancer Center (CCC) met leden van de Cliëntenraad van het UMCG. Als spreekbuis voor de oncologische patiënten brengen zij de kennis, ervaringen en wensen van patiënten in zodat deze meegenomen worden bij ontwikkeling van beleid. De vaste contactpersonen vanuit de Cliëntenraad voor het CCC zijn Betty Feringa en Bianca Kruize. Begin 2024 is Bianca Kruize op voordracht van de Patientenvereniging Hoofd-Hals toegetreden tot de Clinical Audit Board van de DHNA (kwaliteitsregistratie voor kanker in het hoofd-halsgebied).

In 2024 waren belangrijke onderwerpen van gesprek onder andere:

  • de concentratie en spreiding van oncologische zorg ten gevolge van het Integraal Zorgakkoord,
  • de samenwerking van het Martini ziekenhuis en het UMCG in het Academisch Borstcentrum Groningen,
  • het voornemen om structureel de ervaringen van oncologische patiënten uit te vragen met behulp van de PREM Oncologie,
  • de samenwerking met het Maggie's Center.

Daarnaast is informatie uitgewisseld over een scala aan actuele onderwerpen, zoals de toepassing van artificial intelligence in dossiervoering, en bevordering van beschikbaarheid van data voor professionals en patienten in het samenwerkingsverband CumuluZ.

Bijeenkomsten voor patiënten

Verschillende (tumor-)werkgroepen organiseerden in 2024 in samenwerking met de patiëntenorganisatie bijeenkomsten voor hun patiënten. 

  • Zo vond in februari een patiëntenmiddag plaats voor alle patiënten uit UMCG, Martini ziekenhuis en OZG die hebben deelgenomen aan de ACT-studie (over sporten tijdens of na de chemotherapie). Zij werden bijgepraat over de uitkomsten van deze studie. 
  • Op 6 maart 2024 organiseerde de TWG Melanoom een Informatieavond voor melanoompatiënten in  het UMCG.
  • Op 31 april 2024 werd de bijeenkomst 'Als eten even moeilijk is' georganiseerd door de TWG Hoofdhals oncologie en de patiëntenvereniging Hoofd-Hals (PVHH). De TWG organiseerde eveneens een spiegelgesprek voor patienten met nasofarynxcarcinoom. Dit is een zeldzame vorm van kanker die ontstaat in de neus-keelholte. 
  • Eind september organiseerde de TWG Colorectale tumoren in samenwerking met Stichting Darmkanker het programma  ‘Zorg op maat voor darmkanker’.
  • In juni werd door het Academisch Borstcentrum Groningen (samenwerkingsverband van het Martini ziekenhuis en het UMCG) een spiegelbijeenkomst georganiseerd voor 'Adolescents and Young Adults': jongvolwassen borstkankerpatiënten in de leeftijd van 18-39 jaar. In een spiegelgesprek houden de patiënten hun zorgverleners een spiegel voor, door te vertellen hoe zij hun zorgtraject in het Academisch Borstcentrum ervaren hebben en te vertellen wat verbeterpunten zijn.